Периодическое издание
"Клиническая дерматология и венерология"
Справочная служба г. Москва Справочная служба г. Москва
Едина справочная служба ГБУЗ

Общества


Благотворительный Фонд «Дети БЭЛА» является некоммерческой организацией, призванной оказывать помощь детям с очень редким и тяжелым генетическим заболеванием - буллёзный эпидермолиз.

Благотворительный фонд "Дети БЭЛА" был учрежден  1 марта 2011 г., чтобы качественно улучшить жизнь тяжелобольным детям и помочь им адаптироваться в обществе.
С 1 октября 2011 г. Фонд «БЭЛА» является членом международной ассоциации DEBRA.
За более чем 2 года работы Фонд смог привлечь внимание к проблеме «детей-бабочек», помочь семьям адаптироваться в обществе. 
 
Фонд осуществляет следующие программы:
  • обеспечение семей необходимыми медикаментами;
  • организация отдыха и досуга семей детей-бабочек;
  • организация стажировок и обучения врачей в лучших зарубежных клиниках;
  • ДНК-диагностика больных детей;
  • выпуск книги для врачей и создание мультимедийной программы о БЭ;
  • информационная поддержка семей и медперсонала.
По мировой статистике в России около 4000 больных буллезным эпидермолизом. На сегодняшний день в Фонде зарегистрировано более двух сотен.
Главная цель фонда "Дети БЭЛА" - найти и помочь каждому ребенку с БЭ.
 
www.deti-bela.ru
8(495) 504-58-94
info@deti-bela.ru